martes, 17 de marzo de 2009

Sobrevivir al Glaucoma, una ‘enfermedad silenciosa’


Escrito por Marina de la Cruz / Diario de Alcalá.- Mercedes Blázquez convive con el glaucoma desde hace 14 años. Se la conoce como la enfermedad silenciosa, porque en la mayoría de las ocasiones no provoca dolores, y llega casi sin avisar, precedida de una pérdida de visión que muchas veces pasa desapercibida y que es irreparable. Esta vecina, como presidenta de la Asociación de Glaucoma, que celebró el jueves su Día Internacional, trabaja ahora para ayudar y apoyar a los que la padecen y sus familiares, para intentar que esta enfermedad degenerativa sea considerada crónica y para promover su diagnóstico precoz.
“La pérdida de visión origina un cambio en la vida, se tenga la edad que se tenga”, dice Mercedes. En la gran mayoría de los casos el aumento de la presión ocular es la causante del glaucoma, que consiste en una degeneración progresiva del nervio óptico. “Al ser una enfermedad asintomática, salvo excepciones, es muy importante la detección precoz, para intentar mantenerla a raya y que no se pierda más visión”, explica la presidenta. Normalmente viene precedida de una pérdida de la parte exterior del campo visual, de la que muchas veces es difícil darse cuenta, y lo que se ha perdido no se llega a recuperar. Pero en algunos casos extremos, hay quien se levanta un día sin la mitad de la visión.
Síndrome de Marfan
En el caso de Mercedes, la enfermedad llegó causada por una enfermedad de las consideradas rara, el síndrome de Marfan, “y el glaucoma se apuntó a la lista hace 14 años”. A ella esa enfermedad extraña ya le había afectado a la visión, por lo que la vida “ya la tenía cambiada, ya estaba acostumbrada”. “Pero día a día nos encontramos con barreras arquitectónicas y con muchas otras, como las laborales: en lugar de adaptar el puesto de trabajo para que la persona pueda continuar trabajando, se suele pasar a la situación de baja, y eso provoca muchas depresiones”, dice Mercedes.
La Asociación de Glaucoma intenta ahora que se fomenten la investigación y el diagnóstico precoz de esta enfermedad que, según las estimaciones, padecen en España 800.000 personas, aunque la mitad no lo sabe. “Hay que tener especial cuidado si hay antecedentes familiares, si se tiene una miopía muy fuerte y si se es mayor de 40 años. También cuando un niño nace con los ojos muy grandes, muy redondos, diferentes, hay que insistir en que lo mire un oftalmólogo”, advierte Mercedes.
Su labor como presidenta incluye también informar, apoyar a los vecinos que la padecen y a sus familiares, promover su autonomía personal y tratar de demostrarles que “lo que no pueden hacer es venirse abajo”. “Tenemos que pelear, y dentro de lo que cabe, aunque a veces es duro, hay que ser positivos. El glaucoma no es el fin de nada, sino el comienzo de otra vida”, apostilla.

martes, 3 de marzo de 2009

El 12 de Octubre contará con una unidad pediátrica de enfermedades raras

El Hospital Universitario 12 de Octubre contará con Unidad Pediátrica de Enfermedades Raras en la que se proporcionará a los niños afectados una atención integral y coordinada para cubrir sus necesidades médicas, psicológicas y sociales. La nueva unidad comenzará a funcionar en marzo y ofrece la posibilidad de diagnosticar la enfermedad antes del nacimiento y proporcionar consejo genético a los futuros padres. Además, se pretende promover la investigación en esta área, mejorar la formación de médicos residentes y estudiantes de Medicina y colaborar activamente con las asociaciones de pacientes. Las enfermedades raras afectan, aproximadamente a entre un 6 y 8 por ciento de la población, alrededor de 3 millones de personas en España y unos 20 millones en la Unión Europea.
Estas patologías tienen algunas características que las diferencian del resto: son minoritarias, graves, crónicas, en muchos casos invalidantes, de difícil diagnóstico y manejo médico muy especializado y costoso. Además, que muchas de estas enfermedades son congénitas o se manifiestan durante la infancia por causas de diferente índole, entre ellas malformativas.Pioneros en el tratamiento de la ELA
Por otra parte, la Comunidad ha sido pionera en la creación de 5 Unidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) de carácter multidisciplinar en los hospitales públicos Carlos III, 12 de Octubre, Clínico, Gregorio Marañón y La Paz, que funcionan desde 2006 con el objetivo de mejorar y coordinar los recursos asistenciales y socio sanitarios para estos pacientes. Con una población de 6 millones, la Comunidad tendría entre 135-180 nuevos casos cada año y en la actualidad, el número de casos vivos es de unos 360.
La Red Multidisciplinar ha atendido 463 pacientes y realizado 3.438 consultas en 2008. El Hospital Carlos III es el único centro nacional que participa en un ensayo clínico internacional, europeo-norteamericano, en ELA y tiene en marcha 5 proyectos de investigación sobre esta enfermedad. También va a participar en los dos ensayos que realizará la Red Multidisciplinar de ELA de Madrid.
El 12 de Octubre es referente nacional en más de 20 enfermedades raras tanto infantiles como en pacientes adultos y cuenta desde 2005 con una unidad multidisciplinar única en el territorio nacional para la atención del Síndrome de Marfan -pacientes que padecen falta de tensión en los ligamentos, lo que provoca deformaciones esqueléticas- que ha atendido desde su creación a 340 pacientes.