El Hospital Universitario 12 de Octubre contará con Unidad Pediátrica de Enfermedades Raras en la que se proporcionará a los niños afectados una atención integral y coordinada para cubrir sus necesidades médicas, psicológicas y sociales. La nueva unidad comenzará a funcionar en marzo y ofrece la posibilidad de diagnosticar la enfermedad antes del nacimiento y proporcionar consejo genético a los futuros padres. Además, se pretende promover la investigación en esta área, mejorar la formación de médicos residentes y estudiantes de Medicina y colaborar activamente con las asociaciones de pacientes. Las enfermedades raras afectan, aproximadamente a entre un 6 y 8 por ciento de la población, alrededor de 3 millones de personas en España y unos 20 millones en la Unión Europea.
Estas patologías tienen algunas características que las diferencian del resto: son minoritarias, graves, crónicas, en muchos casos invalidantes, de difícil diagnóstico y manejo médico muy especializado y costoso. Además, que muchas de estas enfermedades son congénitas o se manifiestan durante la infancia por causas de diferente índole, entre ellas malformativas.Pioneros en el tratamiento de la ELA
Por otra parte, la Comunidad ha sido pionera en la creación de 5 Unidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) de carácter multidisciplinar en los hospitales públicos Carlos III, 12 de Octubre, Clínico, Gregorio Marañón y La Paz, que funcionan desde 2006 con el objetivo de mejorar y coordinar los recursos asistenciales y socio sanitarios para estos pacientes. Con una población de 6 millones, la Comunidad tendría entre 135-180 nuevos casos cada año y en la actualidad, el número de casos vivos es de unos 360.
La Red Multidisciplinar ha atendido 463 pacientes y realizado 3.438 consultas en 2008. El Hospital Carlos III es el único centro nacional que participa en un ensayo clínico internacional, europeo-norteamericano, en ELA y tiene en marcha 5 proyectos de investigación sobre esta enfermedad. También va a participar en los dos ensayos que realizará la Red Multidisciplinar de ELA de Madrid.
El 12 de Octubre es referente nacional en más de 20 enfermedades raras tanto infantiles como en pacientes adultos y cuenta desde 2005 con una unidad multidisciplinar única en el territorio nacional para la atención del Síndrome de Marfan -pacientes que padecen falta de tensión en los ligamentos, lo que provoca deformaciones esqueléticas- que ha atendido desde su creación a 340 pacientes.
Estas patologías tienen algunas características que las diferencian del resto: son minoritarias, graves, crónicas, en muchos casos invalidantes, de difícil diagnóstico y manejo médico muy especializado y costoso. Además, que muchas de estas enfermedades son congénitas o se manifiestan durante la infancia por causas de diferente índole, entre ellas malformativas.Pioneros en el tratamiento de la ELA
Por otra parte, la Comunidad ha sido pionera en la creación de 5 Unidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) de carácter multidisciplinar en los hospitales públicos Carlos III, 12 de Octubre, Clínico, Gregorio Marañón y La Paz, que funcionan desde 2006 con el objetivo de mejorar y coordinar los recursos asistenciales y socio sanitarios para estos pacientes. Con una población de 6 millones, la Comunidad tendría entre 135-180 nuevos casos cada año y en la actualidad, el número de casos vivos es de unos 360.
La Red Multidisciplinar ha atendido 463 pacientes y realizado 3.438 consultas en 2008. El Hospital Carlos III es el único centro nacional que participa en un ensayo clínico internacional, europeo-norteamericano, en ELA y tiene en marcha 5 proyectos de investigación sobre esta enfermedad. También va a participar en los dos ensayos que realizará la Red Multidisciplinar de ELA de Madrid.
El 12 de Octubre es referente nacional en más de 20 enfermedades raras tanto infantiles como en pacientes adultos y cuenta desde 2005 con una unidad multidisciplinar única en el territorio nacional para la atención del Síndrome de Marfan -pacientes que padecen falta de tensión en los ligamentos, lo que provoca deformaciones esqueléticas- que ha atendido desde su creación a 340 pacientes.
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